Hace unos días hacía un post hablando de la ELA y anoche, Hora25, comenzó hablando de esta enfermedad.

Os dejo el audio porque hay testimonios de familias afectadas y creo que es fundamental para entender lo que es y supone esta enfermedad.

¿Cómo convivir con la ELA?

No sé si conocéis a alguien que padezca esclerosis lateral amiotrófica (ELA), yo sí lo conocí.

Todo comenzó porque tenía muchos dolores y los médicos no eran capaces de diagnosticar que padecía.

Día a día, veíamos como iba perdiendo masa muscular, sus brazos antes gruesos, iban disminuyendo y él se iba encorvando. Con el tiempo, también, llegaron las dificultades respiratorias y nadie, era capaz de decirnos que era lo que pasaba.

En algunas de las visitas al médico y después de muchas pruebas, llegó el diagnóstico: “Usted tiene esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Un tipo de esclerosis”

Eso fue todo lo que nos explicaron.

Me puse a buscar por internet que era esa enfermedad y encontré poca información y, además, muy dura:

La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas). En la ELA, las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, dejan gradualmente de funcionar y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Algunos de sus síntomas son problemas en el habla o en la deglución, en otros son contracciones de músculos, espasmos y entumecimientos, motivados por la pérdida de tejido muscular. Al ser una enfermedad progresiva, es frecuente que el enfermo experimente todos estos síntomas.

La ELA es una de esas enfermedades poco conocidas, de las que no se hablan, de las que no son investigadas, de las que parecen que hay que sufrirlas en silencio, pero hay mucha gente afectada, que sufre y sufre mucho.

Desde este modesto blog quiero alzar la voz por todos ellos y por sus familias porque la ELA es de esas “enfermedades raras” que cuando llegan te dan poca información y menos esperanzas.