No sé si conocéis a alguien que padezca esclerosis lateral amiotrófica (ELA), yo sí lo conocí.
Todo comenzó porque tenía muchos dolores y los médicos no eran capaces de diagnosticar que padecía.
Día a día, veíamos como iba perdiendo masa muscular, sus brazos antes gruesos, iban disminuyendo y él se iba encorvando. Con el tiempo, también, llegaron las dificultades respiratorias y nadie, era capaz de decirnos que era lo que pasaba.
En algunas de las visitas al médico y después de muchas pruebas, llegó el diagnóstico: “Usted tiene esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Un tipo de esclerosis”
Eso fue todo lo que nos explicaron.
Me puse a buscar por internet que era esa enfermedad y encontré poca información y, además, muy dura:
La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas). En la ELA, las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, dejan gradualmente de funcionar y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
Algunos de sus síntomas son problemas en el habla o en la deglución, en otros son contracciones de músculos, espasmos y entumecimientos, motivados por la pérdida de tejido muscular. Al ser una enfermedad progresiva, es frecuente que el enfermo experimente todos estos síntomas.
La ELA es una de esas enfermedades poco conocidas, de las que no se hablan, de las que no son investigadas, de las que parecen que hay que sufrirlas en silencio, pero hay mucha gente afectada, que sufre y sufre mucho.
Desde este modesto blog quiero alzar la voz por todos ellos y por sus familias porque la ELA es de esas “enfermedades raras” que cuando llegan te dan poca información y menos esperanzas.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) http://bit.ly/7YHlFd
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Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) http://bit.ly/7YHlFd Gran post de @mernissi
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No sé si puede servirte de algo: soy miembra del Foro de Vida Independiente, donde hay personas con E.Múltiple y también ELA. Luchamos por que los derechos de las personas con movilidad, cuerpos, sentidos o mentes diferentes (que no “dis-”) sean Derechos Humanos, y toda participación es bienvenida.
http://www.forovidaindependiente.org
Un abrazo.
Información Bitacoras.com…
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Por culpa de la ELA no conocí a mi abuelo paterno, alcemos todos esa voz.
Un abrazo
En el Blog: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA):
No sé si conocéis a alguien que padezca escleros.. http://bit.ly/4H46Ml
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Comentario en mi blog: <strong>Información Bitacoras.com…</strong>
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Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (by @Mernissi) http://bit.ly/7YHlFd
En el 2006 mi padre tenia 42 años y le diagosticaron E.L.A…futbolista profesional de Chile…yo tenia 22 años…hija mayor 2 hermanas, mi madre y mi hija…todo se derrumbo, se fue apagando de a poco…no hay nada más doloroso que el proceso que me toco vivir….pensaba que ya no deberia seguir sufriendo y le pedia a Dios que por favor lo dejara descansar…su lucha fue incanzable…y el dolor era demasiado intenso…el 01 de Abril dejo de existir a los 44 años…perdi a mi mejor amigo…a lo mas preciado de mi existencia…el dolor no pasara nunca pero hay que aprender a vivir con el…deberia haber una iniciativa mundial para acabar con este dolor, para encontrar las causas para hallar la cura…estamos en el 2010 y como seres humanos debemos apoyarnos y lograr que estas enfermedades que no solo afectan a una persona sino que a un nucleo que deja secuelas irreparables, sea tomado en cuenta y alcanzar una calidad de vida optima para todos los enfermos…
Quiero saber que puedo hacer para ayudar a mi mamita que le diagnosticaron ela,los medicos dicen que no se puede hacer nada. Por favor ustedes que han pasado por lo mismo pueden ayudarme y decir
Por favor ayudenme
Tengo a mi mamita enferma de ela, los medicos dicen que no tengo nada que hacer. mi madre no sabe lo que tiene pero ella lo único que quiere es mejorarse.
Ustedes que pasaron por esto que pudieron hacer para ayudar a un enfermo?
Todo consejo lo agradezco enormemente
Gracias
@Katherine Lee Briones:
Lamento lo que viviste con tu padre.
Si te anima compartir conmigo lo vivido estoy atenta a escucharte, yo estoy pasando por lo mismo nadie entiende de la enfermedad. Me gustaría saber que viene mas adelante y que necesito hacer para ayudar al máximo para que esto sea mas aliviado para mi mamita.
De donde eres?
Tal vez vivamos cerca y podamos vernos.
Gracias por todo
Marilu
hola
mi nobre es nancy la ela se llevo lo que mas amaba en el mundo a mi PAPA es una de las peores enfermedades que he visto, ver como el ser que te dio la vida se deterora dia a dia y sin poder hacer nada porque no existe medicina que la detenga
mi nombre es nancy la ela se llevo lo mas grande que tenia MI PAPA solo vivo 4 años con esta enfermedad y es horrible ver como se deterirora un ser querido y el se daba cuenta que cada dia podia hacer menos cosas